Disabilitas = Menginspirasi?

Saya bergidik ketika ada orang yang mengatakan saya menginspirasi mereka.

Hi, if you want to read the English version of this post, you can do it here.

Kemarin mendadak saya ingin berbagi sudut pandang saya yang hidup dengan disabilitas.

Pemicunya adalah saya dikirimi buku auto biografi dari Pak Budi Seputro, pemilik rumah makan Sate Ratu di Jogja. Dalam satu bagian kecil dalam bukunya yang berjudul Leaving the Comfort Zone, beliau menceritakan pengalamannya ngobrol dengan tamu-tamunya, salah satunya saya.

Beliau mengaku terkesan dengan semangat saya dan bagaimana saya terlihat seperti orang biasa, tanpa merasa kekurangan ataupun lalu manja atau menyerah pada keadaan.

Cuplikan buku

Untuk rekan-rekan dunia maya yang belum tahu, saya jalan pakai alat bantu jalan. Ini karena kaki kiri saya ada masalah tulang, dan kaki kanan masalah syaraf.

Tenang saja, kalau memang baru tahu, ini bukan karena kalian yang nggak peka.

Wong saya kerja secara remote total 4.5 tahun di perusahaan sekarang, baru 2.5 tahun kemudian rekan-rekan kerja saya tahu bahwa saya jalan pakai alat bantu jalan ketika ada offline gathering.

Mungkin ya ketika orang tau saya kerja secara remote mereka akan mikir oh iya karena isu mobilitas, jadi kerjanya online aja. Padahal nggak juga. Sebelum kerja remote 7 tahun ini, saya ngantor 6 tahun. Dari kantor di gedung di CBD, rumahan, sampai ruko lantai 4.

Anyway, kembali ke topik awal….

Saya bergidik ketika ada orang yang mengatakan saya menginspirasi mereka.

Ini pertama kalinya saya memutuskan untuk membahas ini secara umum. Selama ini saya tidak pernah secara khusus berusaha menyembunyikan, tapi memang tidak pernah saya sorot karena sepertinya tidak begitu relevan dengan apapun yang saya kerjakan dan saya hasilkan.

Karena ya…. ini sesuatu yang biasa aja untuk saya, nggak spesial. Setiap hari dari lahir ya begini.

Kayak kamu punya tahi lalat di dagu, ya sudah dia bertengger di sana, kan nggak kamu pikirkan juga tiap hari toh.

Jadi, selama ini saya sangat tidak suka (merasa “ih apa sih”) ketika ada orang yang menyampaikan kata-kata penyemangat atau mengatakan salut kepada saya ketika berpapasan. Padahal saya ya nggak ngapa2in, nggak melakukan apa2 yang spesial menurut saya. Cuma ke pasar nyari sarapan, apa hebatnya deh, seurieusly….

Saya tau maksud mereka baik.

Dan kata orang, pembawaan saya kalem, supel, cool, baik. Muka saya keliatan ramah, murah senyum, pintar, simpatik gitu lah (saya pernah mikir mau bikin sekte atau masuk politik lho gara2 ini, bahahaha #ups).

Jadi ya biasanya saya selalu senyum sopan dan mengucapkan terima kasih. Padahal dalam hati agak gimana gitu, “apaaan seeh”.

Semakin ke sini, saya mulai bisa belajar menerima kenyataan bahwa dengan keterbatasan fisik ini memang secara otomatis orang akan berasumsi bahwa saya tidak seberuntung orang pada umumnya.

Bahwa saya butuh usaha yang lebih untuk bisa merasa happy dan “hidup normal”. Padahal sih nggak… biasa aja, asli.

Bahwa dari sudut pandang orang lain, hidup dengan disabilitas itu terlihat seperti sesuatu yang membutuhkan usaha ekstra. Jadi ya saya harus terima itu.

Disabilitas saya tidak pernah diungkit oleh 90% orang-orang yang mengenal dan berinteraksi dengan saya dalam berbagai konteks.

Hanya dalam beberapa kesempatan kecil ada teman dan kolega yang pernah mengakui mereka cukup kagum dengan semangat saya. Saya lebih dapat menerima pujian dan penghargaan tersebut dengan senang hati karena saya merasa mereka sudah paham bahwa saya lebih dari disabilitas saya.

Dan saya sadar bahwa dengan menolak pujian tersebut sebenarnya saya sedang menolak bagian diri saya yang tidak dapat dipisahkan.

Semakin saya tuangkan perasaan dan cerita ini, saya baru sadar, ada “luka” yang lebih dalam di sana kenapa timbul perasaan aneh dan canggung ketika menerima penyampaian-penyampaian tersebut.

Ada empat alasan yang saya berhasil gali, dari level yang paling dangkal sampai yang “dalem”. Mari kita kupas bawang ini.

Alasan pertama

Ketika menerima pujian, refleks kebanyakan orang adalah merasa canggung.

Ada dua penyebab yang umum. Satu adalah masalah self esteem, dimana pujian tidak sesuai dengan nilai yang dimiliki dan dipercaya dalam diri seorang individu. Penyebab kedua adalah perhatian, social attention. Kebanyakan orang tidak suka jadi pusat perhatian, misalnya berbicara secara publik.

Oke di sini artinya kecanggungan saya “normal”.

Alasan kedua

Ketika orang itu mengatakan mereka merasa terinspirasi dengan melihat saya beraktivitas remeh, itu artinya mereka “melihat” disabilitas saya sebagai sesuatu yang paling mencolok. Fitur utama saya.

Selama ini saya kira saya santai aja dengan disabilitas ini. Tapi ternyata saya nggak nyaman ketika ada yang “sadar” lalu secara tidak langsung mengatakan “hey I see you as a disabled person”. Pastinya saya nggak mau dikenal hanya sebagai “yang pake tongkat itu”.

Saya tahu saya orangnya keren banget (maaf ya, fakta), tapi hidup dengan disabilitas ini sama sekali bukan bentuk utama kekerenan itu. Jadi ya agak kzl aja.

Semua orang tentu ingin dihargai. Saya ingin dihargai atas karya-karya dan hasil usaha saya. Bukan semata-mata karena saya memiliki disabilitas.

Ya, ya, tentu tidak rasional untuk kzl disebabkan oleh asumsi orang asing yang cuma melihat kita 5 detik. Dan tentu tidak realistis untuk berharap orang asing tersebut lalu bisa mengetahui dan menghargai atau memuji pencapaian kita di dimensi non fisik.

Seperti orang cantik / ganteng, tentu kita tidak akan bisa memuji mereka atas wawasannya yang luas atau hatinya yang dermawan sebelum mengenal mereka lebih jauh. Jadi ya normal untuk hanya bisa memuji dan mengagumi apa yang kasat mata.

Tidak ada maksud buruk eksternal di sana. Hanya ada luka diri internal yang terpelatuk.

Maka dari itu, saya lanjutkan menggali lebih dalam. Ini belum ketemu akarnya nih.

Alasan ketiga

Oke, kenapa nggak pede? Karena saya tidak ingin dianggap berbeda dan diperlakukan berbeda.

Saya rasa ini juga masih masuk akal dan bisa dialami banyak orang. Dilihat dari sudut pandang evolusi, manusia ingin berbaur. Yang berbeda umumnya akan dikucilkan dan efek pengucilan adalah tidak bertahan hidup.

Saya bertanya “why” sekali lagi. Diperlakukan berbeda gimana?

Alasan keempat

Di sini saya menemukan luka besar: saya tidak suka dianggap membutuhkan bantuan.

Alasan ini sangat tidak rasional dan desktruktif. Dan saya pikir inilah efek samping yang paling mengena dipicu oleh disabilitas ini. Saya tidak suka dikasihani.

Saya sadar betul saya punya kecenderungan untuk mengerjakan segala-galanya sendiri. Saya ingin menunjukkan saya tidak butuh bantuan. Saya tidak suka merepotkan orang lain. Saya bisa sendiri. Saya kuat. Saya mandiri.

Dan karakter ini membuat saya mencapai hal-hal positif dalam karir dan kehidupan pribadi. Saya ambisius, rajin, kukuh, dan mampu. I work hard, work smart, and try hard.

Kadang terbesit bahwa ini erat kaitannya dengan disabilitas yang saya sandang. Tapi saya belum pernah secara gamblang mengakui ini ke siapa-siapa. Bahkan mungkin ke diri sendiri. Boleh dibilang sedikit mengalami penyangkalan.

Saya rakus ilmu dan minat. Macam-macam saya coba, gila pengembangan diri. Koding ini itu, proyekan ini itu, ikut komunitas ini itu, nonton konser kemana-mana, rekam-rekam cover di Youtube, ikut kelas akting, nge-gym, menerima tantangan dan mengkoleksi pengalaman aneh-aneh.

Saya berusaha sekeras mungkin untuk berhasil menguasai, mengetahui, dan mencicipi banyak hal.

Inilah bentuk kompensasi kekurangan yang selama ini saya sangkal secara tidak langsung.

Ya tentu, tidak sedikit orang yang juga mengalami kesulitan dalam meminta dan menerima bantuan. Ego. Perfeksionisme. Kecongkakan. Isu kendali. Ini semua isu umum.

Tapi saya yakin, disandingkan dengan disabilitas, kecenderungan-kecenderungan ini menjadi lebih dahsyat efeknya.

Untungnya saya mendapatkan kesempatan untuk mulai memperluas zona nyaman saya ketika saya harus melakukan transisi dari peran eksekutor ke manajer dalam tim dimana saya belajar berserah (secara mental dan materi pengetahuan) dan seni delegasi. Hal ini lebih mudah saya lakukan karena dalam konteks pekerjaan profesional, jelas tidak ada kaitannya dengan disabilitas.

Saya juga mulai mencari kesempatan-kesempatan kecil untuk berlatih lebih terbiasa meminta dan menerima bantuan dalam kehidupan sehari-hari. Misalnya membawa tas, membukakan pintu, dll.

Latihan menjinakkan ego.

Tentu saya lebih nyaman dan akan tetap memilih untuk melakukan segala sesuatu sendiri sebisa mungkin, tapi saya berusaha belajar meruntuhkan refleks defensif kalau ditawari bantuan. Hal ini sedikit lebih sulit karena lebih rancu dan dekat dengan rasa kasihan.

Ini juga sepertinya hal yang cukup umum dialami orang-orang: tidak suka meminta tolong sebelum berusaha. Dan sialnya, setiap usaha saya biasanya ya berhasil, hehe.

Saya memiliki pikiran yang keliru bahwa saya tidak layak mendapatkan dukungan dan penghargaan tanpa usaha. Sebelum saya benar-benar tidak mampu lagi.

Padahal ya ujung-ujungnya buat apa repot kalau ada cara yang lebih mudah.

Karena sulit sekali untuk memisahkan antara saat dimana bantuan itu dilandasi rasa kasihan atau memang secara objektif dibutuhkan.

Ini adalah core of the core, inti dari inti, expert of the expert luka dan limiting belief saya.

Jadi, panjang-panjang gini, intinya apa ya?

  1. Saya mulai berdamai dengan refleks perasaan negatif yang muncul ketika dipuji dan disemangati atas “keberhasilan” remeh saya hidup bersama disabilitas.
  2. Saya senang menjalani proses belajar mengenal dan menerima diri secara lebih utuh. Manusia memang menarique.
  3. PR utama saya sekarang adalah meruntuhkan tembok pembatas dan belajar memahami bahwa menerima bantuan adalah perwujudan kekuatan, bukan kelemahan.
  4. PR berikutnya adalah lebih sadar kapan saatnya ego dan rasa takut dikasihani membuat saya menutup diri secara tidak sehat. Untuk bertatap muka dengan realita secara lebih objektif.
  5. Buku “Leaving the Comfort Zone” dari Pak Budi Seputro bagus lho. Perjalanan karir dan pelajaran hidup ditulis dengan lugas dan mudah dibaca. Beberapa hal menyenangkan yang saya tarik dari buku itu adalah semua ada masanya. Masing-masing masa akan meninggalkan kisah manis, pahit, momen, dan pelajaran yang indah. Semua orang yang hidupnya kita sentuh dalam masa-masa tersebut adalah harta karun yang paling berharga. Dan terakhir, ketika kamu mengambil pilihan hidup, ya konsisten dan dibawa asik aja.

Saya tutup dengan dua kutipan yang paling bergema:

“We accept the love we think we deserve.” ― Stephen Chbosky, The Perks of Being a Wallflower

Dan:

“Your task is not to seek for love, but merely to seek and find all the barriers within yourself that you have built against it.” ― Rumi

Originally published at http://proses.id on April 29, 2019.

--

--

This is where I ask questions and talk to myself | Backend web dev, web scraping, Robotics Process Automation | Blogs at http://proses.id

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store
Theresia Tanzil

This is where I ask questions and talk to myself | Backend web dev, web scraping, Robotics Process Automation | Blogs at http://proses.id